Sällsyntafonden gör både generella utlysningar inom området sällsynta diagnoser och riktade utlysningar mot olika diagnoser/diagnosgrupper.

På grund av sällsynta diagnosers komplexitet och sällsynthet kan sällsynta diagnoser delas in i nedanstående diagnosgrupper med eller utan känd orsaksdiagnos som tillsammans rymmer det stora flertalet sällsynta diagnoser.

• Sällsynta medfödda missbildningar

• Intellektuell funktionsnedsättning/autism

• Sällsynta endokrina diagnoser

• Sällsynta gastrointestinala diagnoser

• Sällsynta blodsjukdomar

• Sällsynt immunbrist,

• Sällsynta autoinflammatoriska och autoimmuna sjukdomar

• Sällsynta multisystemiska kärlsjukdomar

• Sällsynta leversjukdomar

• Sällsynta lungsjukdomar

• Sällsynta medfödda metabola sjukdomar

• Sällsynta medfödda urogenitala diagnoser

• Sällsynta neuromuskulära sjukdomar

• Sällsynta njursjukdomar

• Sällsynta skelettsjukdomar

• Sällsynta öron-, näs- och halssjukdomar

• Barncancer, genetiska tumörrisksyndrom och sällsynta cancerformer hos vuxna

• Sällsynta epilepsisjukdomar

• Sällsynta neurologiska sjukdomar

• Sällsynta hudsjukdomar

• Sällsynta ögonsjukdomar

• Sällsynta hjärtsjukdomar

• Sällsynta bindvävssjukdomar och muskuloskeletala sjukdomar

Allt stöd som delas ut till forskare och forskargrupper kommer från insamlade medel och varje gåva är därför mycket betydelsefull.

Sällsyntafonden är en insamlingsstiftelse som endast delar ut medel till forskningsprojekt inom området sällsynta diagnoser. Sällsyntafonden tar emot gåvor från såväl anonyma som namngivna privatpersoner och från företag. Givarens önskemål beaktas i största möjliga mån, förutsatt att de inte är i strid med organisationens grundläggande mål och värderingar. Sällsyntafonden eftersträvar att engagera givare och få dem att verka som aktiva investerare och viktiga aktörer med möjlighet att vara med och stimulera forskningen så att den snabbare kan leda fram till användbara resultat. Givare har inte något inflytande över den vetenskapliga delen i de projekt som tilldelats medel.

Donationer till Sällsyntafonden skall i första hand tillfalla forskning kring sällsynta diagnoser i stort men för att bemöta givares önskemål om särskilda satsningar kommer även riktade medel för särskilda ändamål och specifika diagnoser eller diagnosgrupper samt donationer som riktar sig till enskilda forskare att accepteras, förutsatt att forskaren/forskargruppen och projektet uppfyller Sällsyntafondens krav avseende etik, kompetens och vetenskapliga kvalitet. Dock kommer alltid, utöver administrativa kostnader och insamlingskostnader 10 % av den donerade summan att gå till fondens gemensamma pott.

Medel som betalas ut som stipendier för vetenskapliga forskningsändamål betalas ut av Sällsyntafonden medan projektmedel förvaltas och administreras av universiteten. Återbetalning av gåva sker då fel begåtts eller om det inte är möjligt att tillgodose Sällsyntafondens kvalitetskrav.

Årsredovisning 2023

Årsredovisning 2022

Årsredovisning 2021

Årsredovisning 2020

Årsredovisning 2019

Ordförande

Anders Olauson, ordförande för ägarstiftelsen Grosshandlare Axel H. Ågrens Donationsfond

Vetenskaplig sekreterare

Ann Nordgren, professor och överläkare i klinisk genetik. Verksam vid Sahlgrenska Akademin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet.

Ledamöter

Charlotte Bonde Tamm, vd Alvine Capital AB

Maria Montefusco, Vice President EURORDIS

Pia Clark, vd Stockholms Borgerskap

Vetenskapligt råd

Jovanna Dahlgren
Professor, överläkare, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus

Niklas Darin
Professor, överläkare, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus

Cecilia Gunnarsson
Docent, överläkare, Linköpings Universitetssjukhus

Anna Lindstrand
Professor, överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset

Magnus Nordenskjöld
Professor, överläkare, Karolinska Institutet

Eva-Lena Stattin
Docent, överläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Anna Wedell
Professor, överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset

Kate Abrahamsson
Professor, överläkare, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus

Christian Munthe
Professor, Instutionen för filosofi, lingvistik och vetenskapsteori vid Göteborgs universitet

Eva Beckung
Professor, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Göteborgs Universitet

Johan Lundin Kleberg
Legitimerad psykolog, Institutionen för psykologi, Stockholms Universitet

Eva Broström 
Professor, pediatrisk vetenskap med inriktning på fysioterapi. vid Karolinska Institutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB)

Elisabeth Tham
Patientrepresentant

Annalena Josefsson
Patientrepresentant

Oskar Ahlberg
Patientrepresentant

Sällsyntafonden hanterar personuppgifter i sin verksamhet och följer reglerna i  dataskyddsförordningen (EU 2016/679).

Vår ambition är att vara transparent med hur vi samlar in och behandlar personuppgifter. Vi samlar bara in personuppgifter som är nödvändiga, relevanta och inte överflödiga för de ändamål som de är avsedda för. Vi använder uppgifterna i våra interna register, för uppföljning och för att skicka information om våra initativ och projekt. Vi har också rutiner för hur vi lagrar och gallrar uppgifterna.

• Vid kontakter med oss via våra sociala mediakanaler och per e-post

• Vid gåva och donation via webbplats, Swish, bankgiro eller annan kanal

• Vid ansökan om stipendier och forskningsmedel

• Vid inbjudningar och deltagande vid Sällsyntafondens evenenmang

• Vid bidrag till patientberättelser och kunskapsspridning via hemsida och sociala medier

Med personuppgifter menas information som kan härledas till en identifierad eller identifierbar fysisk person (människa), till exempel namn, e-postadress, bild och personnummer.

Här hittar du Sällsyntafondens stadgar, uppdaterade 2024.

Etiska riktlinjer:
Som företrädare för Sällsyntafonden skall vi agera i enlighet med Sällsyntafondens ändamål och värderingar. Arbetet ska präglas av professionalism med fokus på förbättring av verksamheten och ett agerande utifrån Sällsyntafondens bästa. Vi behandlar såväl diagnosbärare, givare och medarbetare med respekt. Sällsyntafonden garanterar att information om varje enskild diagnosbärare eller givare inte lämnas vidare till utomstående part utan medgivande. Vi motarbetar all form av diskriminering och kränkande behandling på grund av kön, etnicitet, nationalitet, sexuell läggning eller annan orsak. Sällsyntafondens styrelse och medarbetare ansvarar för att dessa riktlinjer efterlevs och vid behov uppdateras. Sällsyntafonden har rätt att tacka nej till gåvor från både privatpersoner, organisationer och företag som är förvärvade på ett sätt som står i strid med fondernas etiska krav. Sällsyntafonden  tillämpar den kvalitetskod som lanserats av Giva Sverige (tidigare Frivilligorganisationernas insamlingsråd (FRII).